Translation and cross-cultural adaptation of the Scleroderma Health Assessment Questionnaire to Brazilian Portuguese / Tradução e adaptação cultural do Scleroderma Health Assessment Questionnaire para a língua portuguesa

CONTEXT AND OBJECTIVE: Systemic sclerosis is an autoimmune disease characterized by abnormalities of vascularization that may cause fibrosis of the skin and other organs and lead to dysfunction. It is therefore essential to have tools capable of evaluating function in individuals with this condition. The aim of this study was to translate the Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) into Portuguese, adapt it to Brazilian culture and test its validity and reliability. DESIGN AND SETTING: The validation of SHAQ followed internationally accepted methodology, and was performed in university outpatient clinics. METHODS: SHAQ was translated into Portuguese and back-translated. In the cultural adaptation phase, it was applied to 20 outpatients. Items not understood by 20% of the patients were modified and applied to another 20 outpatients. Twenty patients were interviewed on two different occasions to determine the validity and reliability of the questionnaire: two interviewers on the first occasion and one interviewer 14 days later. To determine the external validity, comparisons were made with Health Assessment Questionnaire (HAQ), Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand (DASH) and short form-36 (SF-36). RESULTS: In the interobserver evaluation, Pearson's correlation coefficient and the intraclass correlation coefficient were both 0.967. In the intraobserver evaluation, Pearson's correlation coefficient was 0.735 and the intraclass correlation coefficient was 0.687. Regarding external validity, SHAQ scores were statistically correlated with all measurements, except the general health domain of SF-36 and the work-related score (Q2) of DASH. CONCLUSION: The Brazilian version of SHAQ proved to be valid and reliable for assessing function in patients with diffuse systemic sclerosis. .

CONTEXTO E OBJETIVO: A esclerose sistêmica (ES) é uma doença autoimune caracterizada por anormalidades da vascularização, que podem gerar fibrose da pele e outros órgãos, podendo levar a disfunção. Assim, torna-se imprescindível a elaboração de instrumentos capazes de avaliar a função de indivíduos com ES. O objetivo deste estudo foi traduzir para o português, adaptar à cultura brasileira e testar a validade e confiabilidade do Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ). TIPO DE ESTUDO E LOCAL: A validação do SHAQ seguiu uma metodologia aceita internacionalmente, e foi realizada nos ambulatórios da universidade. MÉTODOS: Foi realizada tradução e contra-tradução do instrumento. Na fase de adaptação cultural, o SHAQ foi aplicado a 20 pacientes. As questões que apresentaram mais de 20% de incompreensão foram modificadas e aplicadas em outros 20 pacientes. Para validade e confiabilidade, 20 pacientes foram entrevistados em dois momentos: no primeiro, por dois entrevistadores e após 14 dias por um deles. Foram aplicados o Health Assessment Questionnaire (HAQ), o Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand (DASH) e o short form-36 (SF-36), para a validade externa. RESULTADOS: Na avaliação interobservador, o coeficiente de correlação de Pearson e o coeficiente de correlação intraclasse foram ambos de 0,967. Na avaliação intraobservador o coeficiente de correlação de Pearson foi de 0,735, e o coeficiente de correlação intraclasse foi de 0,687. Na validade externa, os escores do SHAQ foram associados estatisticamente com todos os instrumentos, exceto com o domínio estado geral de saúde do SF-36 e o escore relacionado ao trabalho (Q2) do DASH. CONCLUSÃO: A versão brasileira do SHAQ mostrou ser válida ...

Sintomas de doença e adaptação psicológica em pacientes brasileiros com esclerodermia / Symptoms of disease and psychological adaptation in Brazilian scleroderma patients

OBJETIVO: Caracterizar a prevalência e o impacto dos sintomas de esclerodermia em pacientes brasileiros e descrever sua satisfação com o atendimento médico e sintomas psicológicos. MÉTODOS: Cento e vinte e oito pacientes brasileiros com esclerodermia participaram em uma pesquisa online preenchendo a versão portuguesa do Canadian Scleroderma Patient Survey of Health Concerns and Research Priorities. A média de idade dos participantes foi 38 anos (DP = 12,33) e a maioria dos participantes era constituída por mulheres (n = 108, 88%). RESULTADOS: Endurecimento/retesamento da pele, coceira na pele e dor articular foram sintomas informados como mais freqüentes, enquanto que dor muscular e dificuldade para subir escadas foram sintomas informados como tendo maior impacto. Os participantes informaram insatisfação em relação ao atendimento médico. As avaliações psicológicas sugeriram que o percentual de participantes com pontuação acima dos valores clínicos para depressão foi significativamente elevado (90%; n = 77). Além disso, 48% (n = 42) dos participantes se enquadravam nos critérios clínicos para transtorno da ansiedade e 40% (n = 35) dos participantes se enquadravam nos critérios clínicos de fobia social. Finalmente, 69% (n = 88) dos participantes informaram transtornos da imagem corporal. CONCLUSÕES: Os sintomas físicos e psicológicos associados com esclerodermia têm impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. Na presente amostra, os pacientes brasileiros informam níveis mais altos de insatisfação com o atendimento médico, em comparação com pacientes do Canadá e de países europeus. Esses pacientes brasileiros também informam mais casos de psicopatologia, particularmente sintomas de depressão. Nossos resultados sugerem que há necessidade que os profissionais levem em consideração os problemas individuais dos pacientes com esclerodermia e cuidem desses problemas.

OBJECTIVE: To characterize the prevalence and impact of symptoms of scleroderma in Brazilian patients and to describe their satisfaction with medical care and psychological symptoms. METHODS: One-hundred and twenty eight Brazilian scleroderma patients participated in an online survey by filling out a Portuguese version of the Canadian Scleroderma Patient Survey of Health Concerns and Research Priorities. The mean age of participants was 38 years old (SD = 12.33), and most of the participants were females (n = 108, 88%). RESULTS: Hardening/tightening of skin, itchy skin and joint pain were symptoms reported as being most frequent, whereas muscle pain and difficulty climbing stairs were symptoms reported as having a higher impact. Participants reported dissatisfaction regarding the medical care. Psychological evaluations suggested that participants who scored above clinical values for depression was significantly high (90%; n = 77). In addition, 48% (n = 42) of participants fit the clinical criteria for anxiety disorder, and 40% (n = 35) of participants fit the clinical criteria of social phobia. Finally, body image disturbance was reported by 69% (n = 88) of participants. CONCLUSIONS: The physical and psychological symptoms associated with scleroderma have a significant impact on patient quality of life. The Brazilian patients in the current sample report higher levels of dissatisfaction with medical care than patients from Canada and European countries. These Brazilian patients also report more psychopathology, particularly symptoms of depression. The current results suggest that there is a need for professionals to consider and attend to the individual problems of scleroderma patients.